Il Q&A di RL: le voci di Pink Pony 2020

Quest’anno ricorre il 20° anniversario di Pink Pony, l’iniziativa globale di Ralph Lauren creata per sostenere programmi di screening, diagnosi precoce, trattamento, educazione e assistenza ai pazienti che lottano contro il cancro. Per onorare i due decenni passati e celebrare quelli che verranno, abbiamo parlato con 36 uomini e donne di tutto il mondo delle loro personali esperienze con la malattia. Sopravvissuti, patrocinatori, attivisti e operatori sanitari hanno raccontato ciascuno la propria storia intima, segnata da forza, coraggio e da un’incrollabile determinazione a combattere con i mezzi a propria disposizione. Attraverso interviste realizzate su Zoom, registrazioni individuali e una ripresa realizzata nel New Jersey, famiglie, amici (e nuovi amici) hanno unito le loro voci e condiviso le proprie storie. Di seguito, in un’edizione speciale del Q&A di RL, abbiamo raccolto i racconti di sette persone del gruppo, che condividono una missione d’amore e l’impegno per un futuro senza cancro. Come afferma Nina Luker, ventiquattrenne della Pennsylvania sopravvissuta al linfoma, “l’amore è un raggio di sole sul viso”. Qui troverete i toccanti racconti di persone capaci di mantenere sempre accesa la luce della propria vita e quella delle persone vicine, e di farla risplendere ogni giorno.

Il Dott. Ibram X. Kendi è stato insignito della cattedra di scienze umanistiche Andrew W. Mellon presso l’Università di Boston ed è il fondatore e direttore del Center for Antiracist Research della stessa università. È autore di molti libri, tra cui Stamped From the Beginning: The Definitive History of Racist Ideas in America, che ha vinto il National Book Award per la saggistica, e di tre best seller inclusi nella lista del New York Times. Nel gennaio 2018 gli è stato diagnosticato un cancro al colon al quarto stadio.

Com’è stata la sua personale battaglia contro il cancro?

Dott. Ibram X. Kendi: Mia madre ha avuto un cancro al seno e anche mia moglie ha lottato con un tumore al seno quando aveva circa 35 anni. Io ho ricevuto una diagnosi di cancro al colon al quarto stadio nel mese di gennaio del 2018 e, in conseguenza di ciò, mi sono sottoposto a sei mesi di chemioterapia. Sono stato operato ad agosto 2018. Fortunatamente, da allora sto bene. C’è stato un periodo in cui non pensavo di poter essere qui oggi.

Quali lezioni di vita ha tratto dalla malattia? A posteriori, cosa le ha insegnato questa esperienza?

IK: Quanto sia importante essere un combattente. Quando lottiamo contro il razzismo nel corpo politico – e io ho partecipato per anni alla battaglia contro il razzismo, il sessismo, l’omofobia e altre forme di intolleranza – e quando siamo sul campo di battaglia, lottiamo letteralmente per l’umanità. Allo stesso modo, abbiamo le nostre battaglie personali. Dobbiamo combattere una nostra battaglia personale per cogliere il senso umano dell’esistenza. E, se la vinciamo, dobbiamo voltarci indietro con fiducia e lottare per la vita dell’umanità.

In questi tempi molto divisivi, come possiamo far sì che sempre più persone riconoscano che siamo tutti parte della stessa famiglia?

IK: Apprezzo l’iniziativa Pink Pony per aver posto l’accento sull’amore perché, per molti versi, è l’amore che ci salverà. Amare è un verbo. Certamente, è l’amore che mi ha salvato. Mia moglie mi ha praticamente trascinato a fare una colonscopia contro la mia volontà. Fosse stato per me, probabilmente mi sarei sottoposto a una colonscopia solo due mesi dopo, perché avevo così tanto lavoro arretrato. Non posso fare a meno di immaginare, di supporre, di chiedermi se c’erano altre persone con me quel giorno che avevano dovuto aspettare due mesi per fare una colonscopia e se quei due mesi hanno fatto la differenza tra la vita e la morte. Non abbiamo un sistema sanitario che mette al primo posto l’amore. Certamente abbiamo molti medici non empatici verso i propri pazienti e che li vedono come l’altro. E questo è un problema. Recentemente ho letto un articolo in cui si affermava che spendiamo solo il 2,5% per la salute pubblica. Il 2,5%. In un mondo diverso, sarebbe il 50% o il 75%. Riuscite a immaginare quante malattie e quante patologie potremmo ridurre tra la popolazione?

Il Dott. Freeman è un chirurgo oncologico che lavora sul campo da quasi cinquant’anni. È il cofondatore del Ralph Lauren Center for Cancer Care di Harlem a New York, nonché ex Presidente dell’American Cancer Society e Professore emerito di Chirurgia presso la Columbia University. In precedenza è stato primario di chirurgia all’ospedale di Harlem. Nel 1990, l’American Cancer Society ha istituito il Dr. Harold P. Freeman Award per riconoscere il suo intenso lavoro di pioniere del modello di assistenza e orientamento dei pazienti, creato per ridurre le disparità nell’accesso a diagnosi e trattamenti tempestivi.

Lei ha inventato un modello di assistenza ai pazienti, uno strumento cruciale nella battaglia per la diagnosi e il trattamento precoce. In che cosa consisteva quella procedura?

Dott. Harold Freeman: Quando, nel 1988, sono diventato presidente nazionale dell’American Cancer Center ho sviluppato un concetto che ho chiamato orientamento del paziente. L’idea alla base di questo concetto è che i pazienti debbano essere assistiti e guidati all’interno di un sistema sanitario complesso in cui incontrano barriere comunicative e di tipo finanziario. Incontrano barriere perché è il sistema stesso a essere molto complesso. Incontrano barriere perché sono spaventati, diffidenti ed emotivi. Per questo, a partire dagli anni ’90, all’ospedale di Harlem abbiamo creato un modello di orientamento del paziente. Ho introdotto delle figure chiamate “navigator”, degli assistenti, persone che lavoravano direttamente con i pazienti. Quando un paziente veniva da me, l’assistente era presente durante la visita. Al termine della visita e dopo che io avevo detto, ad esempio, che era necessario fare una biopsia, l’assistente accompagnava il paziente in un’altra stanza e gli chiedeva se aveva capito le mie parole. Nella maggior parte dei casi i pazienti rispondevano di no. L’assistente chiedeva allora se esistevano ostacoli per poter fare la biopsia e il paziente magari rispondeva di non avere l’assicurazione sanitaria. Il compito dell’assistente, a quel punto, era quello di aiutare il paziente a sottoscrivere un’assicurazione. Spesso mi capitava di doverli aiutare. Oppure, in molti casi, il paziente diceva di essere spaventato e di non fidarsi dei medici. L’assistente iniziava allora a stabilire un rapporto personale per alleviare la paura e la sofferenza. L’eliminazione delle barriere e la guida tempestiva del paziente all’interno del sistema diventarono ciò che chiamiamo orientamento del paziente. Grazie a quella procedura, il tasso di mortalità per cancro al seno è diminuito in modo significativo. Oggi può essere applicata a qualsiasi tipo di cancro o malattia.

La componente emotiva del percorso oncologico è davvero fondamentale. Le persone che affrontano la malattia sono supportate in maniera olistica?

HF: Durante la mia esperienza ad Harlem ho osservato che la maggior parte delle persone che curavo non aveva un buon sistema di assistenza. In un certo senso, in qualità di medici e chirurghi dobbiamo fare in modo non solo di formulare diagnosi tecnicamente corrette, ma anche di offrire supporto ai nostri pazienti. Ciò che ho notato è che i medici non hanno il tempo sufficiente per offrire un’assistenza completa. Possono farlo in una certa misura, ma hanno bisogno di coinvolgere altre persone che li aiutino. Per aiutare un paziente occorre un team di persone. La vita è essa stessa un percorso e il cancro è un percorso all’interno della vita. Questo percorso può essere difficile o può essere reso più facile. Invece di limitarmi a osservare, ho iniziato a capire che non solo dovevo occuparmi individualmente di ogni paziente, ma dovevo anche tenere a mente l’idea del percorso che ognuno di loro doveva compiere da un punto iniziale a uno finale. È un modo diverso di concepire la medicina. Bisogna considerare quello del paziente come un percorso continuo verso un punto finale di qualche tipo, a partire dalla scoperta di un’anomalia come ad esempio un nodulo al seno o dei valori alterati negli esami del sangue per la prostata. Da lì, è necessario accompagnare il paziente nella fase successiva. Può trattarsi di una biopsia. È un percorso, ed è specifico per ogni paziente. Un sistema di assistenza non dovrebbe essere scollegato dal percorso dell’individuo.

A 23 anni, Nina Luker, originaria della Pennsylvania, viveva a New York con la sua coinquilina Christina e lavorava nel campo pubblicitario. Da ex atleta della Divisione I all’Università della Carolina del Nord a Chapel Hill, l’ultima cosa che avrebbe immaginato era la diagnosi di cancro che le ha sconvolto la vita all’età di 24 anni. Sei mesi fa, pochi giorni prima della comparsa del COVID, le è stato diagnosticato un linfoma diffuso a grandi cellule B al quarto stadio, un tipo di linfoma non Hodgkin, dal quale Nina è ora in remissione.

Come descriveresti quel giorno e le prime sensazioni che hai provato alla notizia della diagnosi?

Nina Luker: Ero nella mia stanza e guardavo lo skyline di New York. Ho ricevuto la telefonata del mio medico, con la mia famiglia sull’altra linea, e ho sentito la parola cancro. Ricordo solo di aver lasciato cadere il telefono e di aver gridato con tutto il fiato che avevo in gola. È un momento che non dimenticherò mai. Dopo qualche minuto ho chiamato Christina che è subito arrivata. Io ero sul divano in posizione fetale. Mi ha abbracciata e confortata, lasciandomi provare tutte le sensazioni del momento. Mi ha fatto veramente credere che avrei superato tutto. Sono dovuta crescere in quel momento. Dovevo essere forte per me stessa, la mia famiglia e i miei amici.

Ora sei in un’altra fase. Come ti senti?

NL: In questo intero percorso ci sono stati momenti in cui ho dubitato che la mia mente e il mio corpo avrebbero potuto superare tutto questo. Avendo saputo solo una settimana fa di essere in remissione, posso affermare con certezza che questa battaglia mentale l’ho davvero combattuta e ne farò tesoro. Fino a questo momento, mai nella mia vita avevo fatto completamente affidamento su me stessa per superare qualcosa. Non dimenticherò mai il risveglio la mattina dopo aver ricevuto la buona notizia. Avevo questa intensa sensazione di fluttuare, come se il mio corpo si fosse sollevato dal letto, ed ero libera. Sapevo di essere in remissione, anche se è una parola complicata perché non significa che non ho più il cancro. C’è ancora la possibilità che il cancro ritorni e che io abbia una ricaduta, ma in questo momento, per me, questa è una vittoria.

Noi donne teniamo molto ai nostri capelli. Tra le altre cose che hai dovuto affrontare, c’è stata anche questa rinuncia. Cosa hai pensato quando ti sei guardata allo specchio dopo che tuo padre aveva finito di rasarti la testa?

NL: Quello è stato un momento che non dimenticherò mai. Ricordo ancora quando mi passavo la mano tra i capelli, ne avevo tanti. Mi sono sentita come se avessi perso una parte di me perché non li avevo più, ma poi ho anche pensato che quella era la vera me. Avevo tolto il velo che determina l’aspetto esteriore di una persona. Ero tornata alla mia essenza. Non dimenticherò mai mio padre alla fine della rasatura: mi ha dato un bacio sulla testa. È stato un momento davvero speciale perché mi sono sentita amata e accettata.

Quali sono le cose che fai in particolare di mattina, ma anche di sera, e che rendono le tue giornate diverse dalla tua routine precedente alla malattia?

NL: La mattina per me è un momento sacro. Di solito mi sveglio all’alba. Non sempre, sarebbe un po’ troppo. Comunque scendo al piano di sotto, prendo una tazza di caffè, torno nella mia stanza e mi siedo in meditazione per 10-20 minuti. Questa routine è irrinunciabile. È un’esperienza che ha illuminato la mia vita. Riesco a manifestare ciò che voglio, a fuggire dalle mie paure e a stare davvero con me stessa come mai era accaduto prima, e a restituirmi quell’amore che non sempre ho.

Gloria Tang, nota con lo pseudonimo G.E.M., è una cantautrice che vive a Hong Kong. Originaria di Shanghai, in Cina, è diventata famosa quando ha conquistato il secondo posto all’edizione 2014 della competizione canora I Am a Singer (nel 2016 è stata l’unica artista asiatica a essere inclusa nell’ambitissima lista Forbes 30 Under 30). Nel 2011, G.E.M. ha perso sua nonna per un tumore al pancreas solo poche settimane prima di tenere il suo primo concerto sold-out all’Hong Kong Coliseum. Da allora, in tutte le sue performance c’è sempre un posto vuoto in prima fila in ricordo di sua nonna.

Com’è stato scoprire che tua nonna aveva un cancro?

G.E.M.: Avevo 19 anni e mi stavo preparando per il mio primissimo concerto a Hong Kong. All’improvviso ricevo una telefonata di mio nonno da Shanghai che mi dice che la mia amata nonna ha un tumore al pancreas. E quel che è peggio è che era in una fase terminale. Per me, era incredibile. Senza alcuna esitazione sono tornata a Shanghai. La nonna non sapeva del mio arrivo. Ricordo ancora il suo sorriso di sorpresa quando mi ha vista, svegliandosi nel suo letto d’ospedale. Per le due settimane successive sono stata con lei ogni giorno, accanto al suo letto, ripassando i testi delle mie canzoni. Le parlavo e pregavo che guarisse per poter venire a Hong Kong a vedere sua nipote sul palcoscenico. Perché è stata lei a portare la musica nella mia vita. Ma non ce l’ha fatta. All’improvviso ho capito di dover apprezzare ogni momento vissuto con chi mi è vicino.

In che modo le persone comuni possono dare un contributo alla lotta contro il cancro?

G.E.M.: Ciò che possiamo fare è essere vicini alla persona colpita dalla malattia, darle coraggio e farle sapere che, sebbene debba affrontare questa sfida, non è sola. L’amore e il tempo sono molto importanti in questo processo. Il mio linguaggio di amore è fatto di momenti insieme. La mia filosofia di vita è che se non puoi cambiare le cose, tanto vale accettarle serenamente. L’amore mi dà un obiettivo. Se state lottando contro il cancro, sappiate che c’è speranza. Io ho imparato a vivere ogni giorno come se fosse l’ultimo. Trovare il significato dell’esistenza è ciò che fa la differenza tra la vita e il vivere autentico.

Qual è, secondo te, il modo migliore per mantenere la serenità interiore durante un momento di crisi?

G.E.M.: Una volta che hai compreso chiaramente ciò che hai e il significato della tua vita, all’improvviso sai di poter affrontare tutti i problemi. Io sono G.E.M. Sono una cantautrice. Il nome G.E.M. (acronimo di “getting everybody moving”) indica la mia volontà di far muovere le persone ed è ciò che è alla base della mia scelta di fare musica. Per me il processo compositivo è, a volte, un processo di rigenerazione. Mi aiuta a superare i momenti difficili.

Deborah James, scrittrice inglese, giornalista radiofonica e presentatrice del podcast You, Me, and the Big C ha ricevuto una diagnosi di cancro all’intestino al quarto stadio all’età di 35 anni.

Com’è stato quest’anno per quanto riguarda la sua personale battaglia contro il cancro?

Deborah James: Il 2020 è stato un anno piuttosto impegnativo, tra la valutazione della terapia oncologica e i rischi correlati al COVID, sapendo che i servizi sono stati compromessi. Ma le campagne come Pink Pony mi fanno vedere quanto può essere potente l’amore quando le persone collaborano per portare il bene e il cambiamento nel mondo, in particolare per coloro che vivono con il cancro. Vivere con il cancro è come essere sulle montagne russe. Ha i suoi lati positivi. Ho imparato ad amare di più e ad apprezzare ogni singolo giorno che trascorro qui in questo mondo meraviglioso. Ma ho anche attraversato momenti orribili in cui mi sono trovata di fronte alla mia mortalità e alla prospettiva di dover dire addio alle persone che amo. È nel loro nome che vivo ogni singolo giorno.

Cosa direbbe a chi ha recentemente ricevuto una diagnosi di cancro?

DJ: A coloro che hanno appena avuto una diagnosi di cancro darei il benvenuto nel club di cui non avrebbero mai voluto far parte. Ma vi assicuro che esiste un’enorme comunità fatta di amore, supporto, solidarietà e consapevolezza di cosa significhi lottare con quella paura alle tre del mattino. Vi assicuro anche che c’è speranza. Esiste la speranza che le persone vivano con il cancro e che vivano in un futuro che non sapevano nemmeno di avere. Io sono una di quelle persone e sono molto grata. Vi auguro tutta la fortuna, tutto l’amore e la capacità di affrontare un giorno alla volta. Ai nuovi pazienti dico che noi siamo lì, pronti a tenervi la mano per tutto il cammino. Vi auguro tanto amore.

Come riassumerebbe la sua filosofia di vita in questi anni difficili?

DJ: La mia filosofia di vita è affrontare un giorno alla volta. L’amore mi dà speranza. Voglio che le persone sappiano che l’amore può rendere il mondo più forte. Voglio che sappiano che l’amore di tutti, messo insieme, può fare grandi cose.

Il Prof. Dott. Michael Baumann è un radio-oncologo ed è il presidente e direttore scientifico del German Cancer Research Center di Heidelberg.

In che modo le persone comuni possono dare un contributo alla lotta contro il cancro?

Prof. Dott. Michael Baumann: Ognuno di noi può contribuire prendendo sul serio le misure di prevenzione e diagnosi precoce. Inoltre, ognuno di noi può contribuire a migliorare la ricerca sul cancro e le cure. Ad esempio, donando fondi e sostenendo pubblicamente le buone iniziative di ricerca e assistenza sanitaria.

Di che cosa le persone non si rendono conto quando si parla di battaglia contro il cancro?

MB: Un aspetto di cui non ci si rende pienamente conto è l’importanza della prevenzione del cancro e della diagnosi precoce. Fino al 70% delle morti per cancro potrebbe essere evitato se facessimo di più a questo riguardo.

Cosa devono sapere coloro che lottano contro il cancro?

MB: Devono sapere che siamo al loro fianco attraverso il nostro impegno nella ricerca sul cancro per arrivare in futuro a cure migliori.

In che modo una persona può rivelare molto di sé … ?

MB: Dal modo in cui affronta le sfide.

Ai Tominaga è una modella regolarmente impegnata in attività benefiche e filantropiche. Prima testimonial giapponese per l’iniziativa Fashion Targets Breast Cancer nel 2003, è un’appassionata sostenitrice di iniziative per la prevenzione e la cura del cancro.

Come sei venuta in contatto con il cancro?

Ai Tominaga: Recentemente una mia cara amica ha temuto di avere un cancro al seno. È stata sottoposta a esami per diversi mesi. Durante quel periodo ha iniziato a riflettere di più sulla sua vita. Alla fine si è scoperto che non aveva il cancro, ma standole vicino mi sono resa conto ancora di più di quanto il cancro possa fare paura. Le nostre vite sono così frenetiche che agire può essere difficile. La possibilità di aumentare la consapevolezza sul cancro al seno attraverso la moda, con iniziative come Pink Pony, è molto importante.

Cos’è per te l’amore?

AT: L’amore è ciò che ci connette nei momenti di difficoltà e in quelli di gioia. Credo che sia grazie all’amore che riusciamo a vivere. A causa della diffusione del nuovo coronavirus, le cose che un tempo erano scontate ora non lo sono più. Ma credo che uno degli effetti di questa situazione sia ora una maggiore attenzione alla nostra salute rispetto a prima. Un atteggiamento mentale ottimista e positivo e la possibilità di trascorrere del tempo con le persone care è ciò che ci consente di mantenere una buona salute fisica e mentale. Quando avete l’amore non siete mai soli: è la sola cosa che conta.

Qual è la tua filosofia di vita?

AT: Chi vedi cadere oggi, può rimettersi in piedi domani.